Новая история аутизма. Часть 2

Новая история аутизма. Часть 1 | Одним из первых видов терапии для лечения аутизма был прикладной анализ поведения (ПАП), радикальная программа модификации поведения, которую норвежско-американский психолог Ивар Ловаас начал разрабатывать в шестидесятые. После изначального жестокого использования «отрицательного подкрепления» — наказаний, в том числе с использованием электрошока, с целью предотвращения нежелательного поведения — Ловаас и его коллеги остановились на интенсивном режиме постепенного позитивного поощрения желательного поведения. К 1987 году Ловаас утверждал, что смог восстановить нормальное поведение у 47% своих пациентов — и это в то время, когда многие эксперты считали аутизм неизлечимым. Некоторые терапевты и общественные деятели были настроены скептически, другие восприняли ПАП с фанатичным восторгом. В любом случае критическим моментом являлось то, что ПАП был и интенсивным, — требуя вплоть до 60 часов экспертного внимания в неделю на протяжении двух-трех лет, — и дорогим. По данным Донвана и Цукера, в 80-х стоимость полной домашней индивидуальной программы ПАП могла достигать 50 тысяч долларов в год, и родители брали второй кредит вдобавок к ипотеке, чтобы ее оплатить.

На этом этапе начало приносить результаты родительское лоббирование законодательных органов. В 1990 году в «Акте об образовательных услугах для лиц с ограниченными возможностями» аутизм упоминался в числе состояний, которые должны были учитываться всеми бюджетными школами. Если школы сопротивлялись, родители могли подать на них в суд. Школы уступили. Этот проект лишал ресурсов других достойных получателей, и многие подозревали, что ПАП, по словам Донвана и Цукера — «всего лишь очередная модная терапия». Но некоторые родители были сутяжниками, а некоторые — еще и юристами, и школы стали проигрывать десятки так называемых «дел Ловааса». Можно считать, что закон решал, что было эффективным с медицинской точки зрения, а можно считать, что это решали родители-активисты. Но правильнее было бы сказать, что закон отвечал на родительское мнение.

Между законом, активистами и оптимистично настроенными терапевтами все было решено: жизнь детей-аутистов можно значительно улучшить, и лечение возможно. Но где есть врачи, там есть и «народные целители». Шумиха и даже мошенничество — неизбежные аспекты истории аутизма. Практики терапии «облегченной коммуникации» (ОК), популярной в 90-е, утверждали, что можно преодолеть явные языковые затруднения детей-аутистов и выпустить наружу общительного «внутреннего ребенка» с помощью «посредника», поддерживающего руку ребенка, выбирающего буквы на доске перед ним. «Мы должны понять, что не уметь говорить — не значит не хотеть ничего сказать», — утверждал один из сторонников практики, хотя скептики предупреждали, что ОК «не более реальна, чем спиритические сеансы». Вскоре стали обнаруживаться шокирующие свидетельства сексуального насилия. При помощи посредника девочка-аутист в штате Мэн написала, что ее отец «ТРАХАЕТ МЕНЯ И ОНН ТРАХАЕТ МЕНЯ И ОН ЗАСТАВЛЯЕТ МЕНЯ ДЕРЖАТЬ ЕГО ПЕННИССС». И девочку, и ее брата (которого тоже подозревали в насилии) забрали в детдом и перевели в опекунские семьи. Родители, верившие в ОК, но столкнувшиеся с обвинениями в насилии в отношении ребенка, теперь могли защищаться, лишь назвав собственную дочь лгуньей. Обвинения были сняты.

В конце концов ОК была дискредитирована. В простом, но изящном эксперименте, придуманном исследователем речевых патологий Говардом Шейном, посреднику и ребенку-аутисту одновременно показывали картинки. Между ними размещалась перегородка, чтобы они не видели картинки друг друга. Посредник при этом мог поддерживать руку ребенка, когда он набирал слово, отвечая, что он видел. Иногда им показывали одинаковые картинки, иногда разные. Дети в итоге могли дать правильный ответ только тогда, когда им с посредником показывали одинаковые картинки. Если ОК и демонстрировала чье-то коммуникативное желание, то лишь желание (вероятно, неосознанное) посредника, а не аутиста.

Более позднее жульничество, дурное воздействие которого мы ощущаем и по сей день — прививочная паника, начавшаяся в 1998 году. В том году в престижном медицинском журнале The Lancet была опубликована статья, главным автором которой был британский гастроэнтеролог Эндрю Уэйкфилд. В этой статье заявлялось о причинно-следственной связи между прививкой от кори, свинки и краснухи (КСК), которую делали детям с начала семидесятых, и умственными проблемами аутистов вместе с расстройствами пищеварения, которые зачастую сопровождают аутизм. Уэйкфилд продвигал гипотезу о том, что рост аутизма связан с введением обязательных прививок КСК и что раствор ртути, используемый как консервант для вакцины, был наиболее вероятным виновником. Родители с радостью восприняли научную теорию, наконец нашедшую конкретный физический источник аутизма. В США общественное движение «ртутных мам» было настолько эффективным, что одна из них прошла в федеральный орган, определяющий политику по аутизму. Тот факт, что научные и медицинские сообщества единым фронтом убеждали общественность в безопасности КСК, не имел значения — активисты считали это подтверждением заговора. Однако Уэйкфилд и правда оказался мошенником: он был заинтересован в популяризации альтернативного лечения и исказил данные. The Lancet изъял статью, а редактор журнала объявил ее «полностью лживой». Британский общий медицинский совет объявил Уэйкфилда «недобросовестным», и он был исключен из медицинского реестра. Больше всего пострадали дети, чьи родители от страха отказались их прививать. Уровень иммунизации упал, а случаи кори, некоторые из них — смертельные, участились.

К концу прошлого века рост случаев аутизма — по одной из оценок, каждый 88-й ребенок в США страдает этим расстройством — породил разговоры об «эпидемии» аутизма. Но, как это часто бывает, трудно сказать, что мы наблюдаем: рост количества заболеваний или учащение постановки соответствующего диагноза. Первая серьезная попытка измерить распространенность аутизма была сделана в Великобритании в 60-е годы. Исследователи вскоре столкнулись с проблемой наличия кардинально различающихся определений у разных авторов. Чтобы узнать, какой процент населения страдал аутизмом, нужно было решить, что это вообще такое. Эксперты не могли прийти к единому мнению, и не только относительно того, как называть данное состояние, но и относительно его диагностических критериях. Один британский детский психиатр писал: «Никак нельзя быть уверенным, что все эти авторы говорят об одном и том же состоянии».

В середине шестидесятых психолог, работавший в больнице Модсли в Лондоне, составил список из двадцати двух диагностических признаков. Он рассылал по школам и больницам района опросники и затем лично осматривал детей, которые, по его мнению, отвечали достаточному числу критериев для дальнейших исследований. Он обнаружил, что дети с определенными признаками демонстрировали более ограниченные возможности, по сравнению с остальными. Психолог разделил выборку, проведя, по собственному признанию, произвольную черту в массиве данных, и дал первую оценку доли больных: 4,5 из 10 000 «подходящих по возрасту» жителей Лондона, или примерно 1 из 2200. Это было важное открытие, которое в то же время вызвало много споров, но в конечном счете важнее было то, насколько сложно оказалось в принципе определить норму. Британский психиатр Лорна Уинг (сама являющаяся матерью ребенка с аутизмом) сконцентрировалась на «почти подходивших» — детях, отвечавших некоторым критериям, но не признанных аутистами. На протяжении 80-х годов Уинг привлекало определение аутизма не как конкретной сущности, но как «континуума», где некоторые дети «находились на грани нормальности». В итоге для описания всего этого континуума она выбрала термин «спектр». В данном контексте работа Аспергера, написанная в военное время, наконец привлекла серьезное внимание в англоговорящем мире. Муж Уинг, знавший немецкий, перевел для нее эту работу, и она опубликовала свой доклад о том, что она назвала синдромом Аспергера.