Новая история аутизма. Часть 1

Самые горячие новинки 2023:

Своя правда 29.09.23;	60 минут 29.09.2023.
Место встречи 29.09.2023;	Пацанки 2 серия.
Адский шеф 6 выпуск;	Голос 5 выпуск.

В результате находки Каннера и Аспергера помогли перевести многих людей из одной психиатрической категории в другую. В начале XX века дети, которым бы в наши дни поставили диагноз «аутизм», зачастую оказывались в психиатрических учреждениях. Их родителям советовали жить своей жизнью и забыть о своих несчастных детях, чьи симптомы обычно начинали проявляться в возрасте около двух лет. Новая категория Каннера стала радостной новостью для родителей, не имевших возможности вернуть себе детей, заточенных в специальных учреждениях, будучи уверенными, что это умный, чувствующий человек, закованный внутрь того, что порой называют «маской аутизма».

История открытия аутизма — история того, как термин вошел в лексикон психологической экспертизы и в повседневную речь, и история неоднократного обсуждения его особенностей. Книга «Понимание аутизма» авторства Хлои Сильверман — самая чувственная книга, написанная академическим историком, а бестселлер Стива Сильбермана «Нейроплемена» — давняя история аутизма, которая заканчивается дискуссией о том, как мы должны думать о нем сегодня. А теперь выходит «В ином ключе: История аутизма» Джона Донвэна и Карен Цукер (Краун). Авторы работают журналистами, и, как и у многих писателей этой тематики, у них есть личный интерес. Сводный брат Донвэна страдает аутизмом. Сын Цукер — аутист, как и внук Роберта Макнейла, бывшего ведущего программы PBS NewsHour, продюсером нескольких серий которой выступила сама Цукер. Соответственно, основное направление книги — аутизм в семье и историческая роль родителей в жизни детей-аутистов. «В ином ключе» — история об аутизме и о том, как его определение формировалось,проходя через многие американские институты. Оно стало результатом не только работы психиатров и психологов, но и от родителей, школ, политиков, адвокатов. Книга показывает, как данное явление обрело возможность изменять эти институты и оспаривать наши представления о том, что есть патология и что есть норма.

Введение аутизма в качестве отдельного патологического состояния, несомненно, помогло бесчисленному множеству пациентов и их родственникам, но как заявляют Донвэн и Цукер, все не так просто. Вскоре после открытия Каннера аутизм стал рассматриваться как расстройство развития, вызванное плохим воспитанием, в особенности со стороны матерей, которые не были привязаны к своим детям и рожали детей, неспособных любить. Злодей в этой ситуации — еще один австрийский эмигрант, Бруно Беттельгейм, который благодаря своей докторской степени по искусствоведению и невероятной наглости убедил Фонд Форда профинансировать его исследования и высокую должность детского психолога в Чикагском университете. В статьей под названием «Джо, механический мальчик», опубликованной в Scientific American в 1959 году, Беттельгейм выдвинул идею, что аутизм является рациональной реакцией детей, которые из-за недостатка материнской любви превращали себя в машины. Беттельгейм считал, что излечить таких детей можно, постепенно внедряя в них эмоции.

Каннер также склонялся к обвинению матерей. И хотя он изначально считал аутизм «врожденным», потом он взял на себя ответственность за создание термина «холодной матери», чтобы описать причины аутизма по Беттельгейму. В конце концов Каннер отказался от этого и вернулся к изначальной точке зрения: «Тем самым я оправдываю вас как родителей», — заявил он матерям и отцам детей, больных аутизмом, в 1969 году. К тому моменту накапливались признаки неврологического элемента: было много семей, в которых одни дети болели, а другие — нет, и не было никаких признаков, что эти родители вели себя более холодно по отношению к детям-аутистам, чем к остальным. Позже исследования показали, что однояйцевые близнецы сильнее подвержены к разделению аутизма, чем двуяйцевые, из-за чего возникло предположение о существовании генетическая причина. Поиском истоков аутизма в течение некоторого времени занимались в основном неврологи и генетики.

Как бы ни были вредны старые заблуждения, они способствовали росту осведомленности об этом состоянии. Первые несколько десятилетий с момента издания оригинальной работы Каннера мало кто что-то знал или хотя бы слышал об аутизме. Но если посмотреть «Шоу Дика Каветта» 1971 года, можно увидеть, как Беттельгейм называет аутизм «самым жестоким психотическим нарушением у детей, известным человечеству». Для родителей таких детей осведомленность критически важна. Это страшный опыт — родить ребенка, который не говорит, который не хочет, чтобы к нему прикасались, который вредит самому себе, который требует порядка, который родители не могут предоставить, чьи глаза — не зеркало его души, а беспроглядный черный омут. Общественное признание жизненно необходимо, как ради них самих, так и для мобилизации ресурсов для лечения, поддержки и возможного достижения выздоровления. То, как было достигнуто это признание — важная часть книги Донвэна и Цукер. Тщательно подготовленное выступление Дастина Хоффмана в «Человеке дождя» 1988 года почти наверняка обозначило переломный момент в культуре. После этого некоторые люди стали разбираться в этом больше и лучше остальных, но большая часть лишь знала, что существует состояние, называемое аутизмом, и имели некоторые представления о том, как себя ведут больные. С тех пор популярные концепции получили дальнейшее развитие — в последних работах Оливера Сакса, в его книге «Антрополог на Марсе» 1995 года; в книге «Мышление в картинках» Тэмпл Грандин, аутистки, являющейся выдающимся профессором и специалистом по животным; в романе Марка Хэддона, вышедшем в 2003 году под названием «Загадочное ночное убийство собаки», где ярко описано, как познает мир ребенок-аутист.

Все это развило кампании по увеличению осведомленности, но в центре «В ином улюче» стоит энергия и смекалка родителей. Один из героев книги — Рут Салливан. Когда ее сыну был поставлен диагноз «аутизм» в 1963, она нашла способ принятия, поддержки и лечения. Переезжая из одного штата в другой — она была женой профессора — Салливан стала одним из основателей Национального общества для детей-аутистов, которое заставляло школы и законодательные органы признавать состояние и обеспечивать аутистов соответствующими условиями. Она умело привлекала влиятельных друзей-политиков. Спустя всего несколько лет после того как она переехала в Западную Вирджинию в 1969 и начала там обосновываться, штат стал первым, где был принят документ, обязывающий школы предлагать специальное образование для детей-аутистов.

Такие родители, как Салливан, отказывались сдавать своих детей в психиатрические лечебницы или винить себя в возникновении состояния, постепенно формируя запутанные группы активистов с различными повестками дня и разнообразными концепциями относительно того, что собой представляет аутизм. Все они настаивали на том, что «нужно что-то делать», но распадались, когда доходило до того, что же это все-таки такое и что именно нужно с этим делать. | Новая история аутизма. Часть 2